Update in Epilettologia

Il Convegno si svolgerà quest’anno in edizione digitale online sul sito www.epilepsyupdate.it/

ZACCARIA, Presidente Associazione FUORI DALL’OMBRA: «Necessario formare una nuova consapevolezza su questa patologia. A questo convegno affidiamo il nostro messaggio rivolto alle persone affette da epilessia: vincere la reticenza e affidarsi alla relazionalità di un rapporto con la società. L’Associazione è sportello informativo, punto di ascolto, opportunità per la ricerca.»

BELLON, Direttore Scientifico del Convegno: «Le novità di questa 5^edizione: la possibilità di confronto per gli epilettologi del nostro territorio di confrontarsi con un panel di esperti di eccezionale livello e la sessione specifica YOUNG EPILEPSY SECTION dedicata ai giovani specialisti in Epilettologia.»

Nonostante il Covid, l’Associazione FUORI DALL’OMBRA non si ferma e anche per quest’anno, nel rispetto delle disposizioni di distanziamento sociale, organizza il 5° Convegno Internazionale UPDATE IN EPILETTOLOGIA in edizione on line. Il convegno si divide in due giornate di lavori, venerdì 12 VIVERE L’EPILESSIA (ore 15 – ore 19) e sabato 13 febbraio CURARE L’EPILESSIA (ore 8.45 – ore 18.30), per contribuire a migliorare le condizioni di salute e di vita di quanti sono affetti da questa malattia, e per sfatare i pregiudizi sociali discriminatori al diritto allo studio e all’inserimento nel mondo del lavoro.

I DATI

Solo in Italia infatti 500mila persone soffrono di epilessia nelle varie forme; 65 milioni in tutto il mondo. Le cause sono diverse e nel 30 percento dei casi la malattia è farmacoresistente. Molti ed importanti passi avanti si stanno compiendo nella ricerca e nella sperimentazione di nuove terapie. Attualmente una innovativa terapia anti-neuroinfiammatoria promette, a seconda dei casi, di ritardare la comparsa della crisi o di supportare l’azione della terapia farmacologica tradizionale con possibilità, nel futuro, di ridurre il dosaggio dei farmaci e quindi i molteplici effetti collaterali.

IL CONVEGNO INTERNAZIONALE

«La tappa annuale del Convegno nazionale UPDATE IN EPILETTOLOGIA, giunto quest’anno alla 5^ edizione che si svolgerà online a causa del Covid, risponde ad una delle esigenze costitutive della Associazione FUORI DALL’OMBRA – spiega il Presidente della Associazione Professor Giuseppe Zaccaria –, che è quella di fornire una nuova consapevolezza e di una cultura meno legata al pregiudizio e all’ignoranza, di essere accanto alle famiglie e di supporto alle persone affette da questa patologia. Secondo aspetto, ma non meno importante, quello legato alla formazione e alla informazione, di cui questo convegno è espressione. L’appuntamento è infatti articolato in due momenti: uno dedicato al ‘care giver’ e il secondo, nella giornata di sabato 13 febbraio, di carattere prettamente medico scientifico.»

«Con il nostro operato desideriamo infatti contribuire a squarciare quel velo di ignoranza che avvolge l’epilessia, portando a fruizione comune il contributo di conoscenza sulla malattia, e fornendo aggiornamento scientifico relativamente agli studi esistenti in campo patologico. Come i precedenti, anche prossimo convegno è articolato in due momenti: una prima tappa dedicata ai Care Givers e una seconda giornata nella quale saranno presentate le relazioni di esperti internazionali di livello.

Un appuntamento che si arricchisce di anno in anno grazie alle competenze che via via si assommano in questo percorso, per individuare uno spazio specifico nel territorio nel quale gli epilettologi del territorio possano confrontarsi con esperti nazionali ed internazionali, portando le loro domande, le loro osservazioni e trovando pareri e consigli rispetto alle cure e alle metodologie più appropriate e alle ricerche più aggiornate e rilevanti.»

Il lockdown e il distanziamento sociale dovuti al Covid hanno in qualche modo influito sulle persone affette da questa malattia?

«Forse non nel modo specifico – risponde il Presidente Giuseppe Zaccaria –, ma su quello generale direi di sì, dato che la pandemia ha causato un rallentamento e una difficoltà di contatto, cura e colloquio con gli esperti. Va detto che per una associazione che si chiama “FUORI DALL’OMBRA” sembra quasi un paradosso dover rimanere “distante” dai propri associati. Certo il Covid ha rappresentato in questo un problema in più, anche in considerazione del fatto che tutte le attività ambulatoriali e ospedaliere sono state rallentate se non sospese. Quello dell’epilessia è un problema rilevantissimo e queste pause forzate non consentono di affrontare in modo sereno e aperto la malattia.»

LE SESSIONI DI LAVORO

Nella prima sessione di lavoro in programma per il pomeriggio di venerdì 12 febbraio (ore 15 – ore 19 circa) verrà accentuato maggiormente l’aspetto formativo dedicato alla rete sociale che circonda la persona affetta da epilessia; la seconda sessione alla quale è dedicata tutta la giornata di sabato 13 febbraio (ore 8.45- ore 18.30 circa) si concentrerà sull’aspetto della conoscenza scientifica e della discussione sui risultati della ricerca più avanzata, con relatori italiani e stranieri di rilevante competenza e di chiara fama e con una nuova Sessione Specifica YOUNG EPILEPSY SECTION dedicata ai giovani specialisti in Epilettologia (ore 15.30, YOUNG EPILEPSY SECTION – ILAE, Moderatori Lieven Lagae, Leuven; Emilio Perucca, Pavia; Luca De Palma, Roma).

«La novità di questo convegno – afferma il Dr. Stefano Bellon coordinatore organizzativo di FUORI DALL’OMBRA e coordinatore del Convegno – è che nella prima sessione di lavori, in programma per il venerdì 12 (alle ore 15.15), gli epilettologi del territorio triveneto possono esporre casi clinici selezionati a discussione con un panel di esperti internazionali di eccezione: il Prof. Emilio Perucca, uno dei massimi esperti internazionali di terapia dell’epilessia; il prof Guido Rubboli che lavora a Copenhagen; e il prof. Stefano Sartori per quanto riguarda le epilessie in ambito pediatrico. La stessa opportunità di confrontarsi con questi top scientists viene data anche ai ‘Care Givers’. Vi è inoltre, nella giornata di sabato, una sessione specifica, Young Epilepsy Section, dedicata ai giovani epilettologi, che riteniamo diventerà il filo conduttore dei prossimi convegni.»

Come per le passate edizioni, il Focus su cui il Convegno desidera porre l’accento è quello del supporto alle persone affette da Epilessia e alle loro famiglie, supporto che si articola in molti e diversi modi: dai corsi sulla somministrazione dei farmaci, anche all’interno del mondo scolastico per rispondere al doppio obiettivo di informare gli operatori scolastici e di offrire maggiore consapevolezza e serenità alle persone malate; all’informazione, diffusa anche attraverso la rete delle farmacie su come intervenire in caso di crisi; alla diffusione di dati e numeri per restituire l’entità del problema; al supporto alle famiglie in quei casi, non trascurabili e sempre più frequenti di carenza dei farmaci per mancanza di diffusione o per disegni economici da parte dei produttori.

«L’insieme di tutti questi aspetti compone il disegno di fondo, che si rivolge a pubblici diversi, della Associazione e di questo importante appuntamento convegnistico – conclude il Presidente Giuseppe Zaccaria –. Ma soprattutto desideriamo far passare un importante messaggio per le persone affette da epilessia: vincere la reticenza e affrontare serenamente il loro stato, confidando nella relazionalità di un rapporto con la società.»