Solidarietà: concerto di operette per Aismme
20 Gennaio 2016Il Gruppo lirico AGOGICA nasce dall’unione di alcuni allievi dell’Istituto Morello di Castelfranco Veneto e dell’Istituto Musicale Malipiero di Asolo, sotto la guida del Soprano Elisabetta Battaglia e del pianista accompagnatore Maestro Giovanni Campello. Il gruppo spazia in repertori molto vari, dal sacro al “patriottico” (nel 150° compleanno dell’Italia), dall’operistico più tradizionale alla liederistica, dall’operetta al musical, comprese musiche da film; non tralascia neppure melodie intramontabili compresa la musica napoletana e popolare. Nel corso della serata verranno raccolte offerte a favore del Progetto “Verona per le malattie metaboliche ereditarie” di Aismme. “La Regione ha attivato a Verona un nuovo Centro di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie nel Policlinico G.B. Rossi Borgo Roma – spiega Cristina Vallotto, presidente di Aismme – Il progetto si propone di raccogliere i fondi per potenziare il Centro, in modo da costituire un team sanitario multidisciplinare ad alta specializzazione, e di acquistare i macchinari necessari. Questo permetterà un salto di qualità nel livello delle cure, ma anche di avviare percorsi di ricerca, rendendo Verona un punto di eccellenza che possa seguire adeguatamente bambini e adulti affetti da patologie metaboliche ereditarie provenienti dal Veneto e dalle altre Regioni Italiane”. AISMME Onlus, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie, è stata fondata nel 2005 a Padova da genitori di bambini affetti da malattie metaboliche ereditarie, un ventaglio di patologie di gravità variabile, circa 1.000, all’interno delle malattie rare. Colpiscono un bambino ogni 1.750. E’ nata per far sentire la “voce di chi non ha voce” alle Istituzioni e nelle strutture sanitarie per avere risposte adeguate in termini di cura e assistenza. Ha lavorato negli anni perché venga attivato per tutti i neonati italiani lo screening neonatale metabolico allargato, un test che permette di identificare alcune malattie metaboliche alla nascita, consentendo così un intervento tempestivo che salva i bimbi da gravi disabilità quando non anche dalla morte. Nelle scorse settimane il Senato ha approvato il Disegno di Legge n.998, scritto con la consulenza di Aismme, che introduce in via obbligatoria questo test in tutto il territorio nazionale per oltre 40 malattie genetiche metaboliche. Un testo che, insieme al relativo decreto attuativo, ha recepito tutti i suggerimenti provenienti da Aismme e da Uniamo. Ora la parola passa alla Camera.