Evento di raccolta fondi: le ville sul Brenta

L’iniziativa aperta ai soci ma anche a tutti coloro che vorranno dare il proprio contributo concreto, darà l’occasione di ammirare le ville del Brenta lungo la magnifica tratta Dolo – Stra, provare il piacere dell’aperitivo in navigazione. La serata sarà soprattutto occasione per raccogliere fondi per finanziare un progetto di ricerca che permetta di studiare e comprendere i meccanismi molecolari alla base della Neurofibromatosi, passo fondamentale per lo sviluppo di una cura di questa malattia. E’ questa infatti la grande sfida portata avanti dall’Associazione Linfa che – composta da medici, ma soprattutto da pazienti e genitori di bambini malati di Neurofibromatosi – da quasi vent’anni finanzia la ricerca su questa malattia genetica e sostiene le persone malate e i loro familiari cercando di migliorarne la qualità della vita. Altro obiettivo importante che l’associazione persegue è far conoscere l’esistenza di questa malattia, purtroppo non così rara (2000 solo in Veneto i bambini e più in generale le persone colpite) ma ancora poco conosciuta e alla cui diagnosi si arriva spesso troppo tardi. L’intero ricavato della manifestazione di cui segue il programma andrà all’Associazione Linfa.
Programma
Ore 19.00: ritrovo presso il parcheggio di Dolo in via Riviera XXIX Aprile (davanti all’entrata dell’ospedale vecchio ed Ortofrutta Zorzato). Passeggiata con la guida, visita esterna dell’Antico Mulino e dello Squero.
Ore 19.15: Imbarco
Dalle ore 19.30 alle ore 21.30 Lenta navigazione con spiegazione da parte di una guida, dell’origine delle Ville Venete che si vedranno lungo il percorso fino a Stra · Spiegazione degli esterni di Villa Pisani · Porchetta e bibite per tutti · Presentazione dell’associazione Linfa, delle sue attività e del suo impegno per sostenere la ricerca sulla neurofibromatosi · Navigazione fino al punto di partenza
Ore 21.30 circa: Sbarco a Dolo
E’ possibile effettuare la donazione tramite: – bonifico bancario su Conto IBAN IT83X 08728 12100 000000136939 BCC di Piove di Sacco, intestato a Associazione Linfa onlus – indicare Causale evento fluviale e numero di persone per cui si effettua la prenotazione. Si prega di dare comunicazione dell’avvenuto bonifico a info@associazionelinfa.it oppure – donazione in contanti presso Calzoleria Longo Galleria degli Zabarella n.8 – Padova dove verranno rilasciate regolari ricevute. NB: Per assicurarsi il posto sulla barca è necessario presentare la ricevuta o la copia del bonifico bancario effettuato che attestino la donazione. L’Associazione LINFA (Lottiamo Insieme per la Neuro Fibromatosi) è nata nel 1993 ed è formata da genitori di bambini e persone con Neurofibromatosi, i loro medici e tutti coloro che desiderano contribuire allo sviluppo delle conoscenze e della ricerca sulle Neurofibromatosi.
Gli obiettivi di LINFA sono: • Promuovere la ricerca per trovare una cura per la Neurofibromatosi • Sostenere i malati di NF e i loro familiari per migliorare la qualità della loro vita • Diffondere la conoscenza sulla malattia per sensibilizzare l’opinione pubblica. Il termine Neurofibromatosi comprende un gruppo di malattie genetiche diverse, caratterizzate da una grande varietà di sintomi clinici. La malattia purtroppo, non è poi così rara: nel mondo ci sono infatti più di 1.500.000 persone malate, in Italia almeno 20.000 e solo nel Veneto circa 2.000. Di questa malattia però si sa ancora molto poco, spesso quindi non viene riconosciuta oppure viene diagnosticata troppo tardi e quindi non adeguatamente trattata. Un bambino affetto da Neurofibromatosi, oltre che avere possibili disturbi dell’apprendimento che vanno individuati e adeguatamente seguiti fin dall’avvio del percorso scolastico, è esposto ad un rischio molto elevato di sviluppare tumori o leucemie, deformità ossee e facciali ed altri gravi manifestazioni. Ancora oggi non esiste una cura per la Neurofibromatosi e il suo trattamento è limitato alla terapia sintomatica delle complicanze.