Nasce in Veneto la “Consulta delle Malattie Neuromuscolari”

Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle
Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D’Aosta,
Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio.
E’ stata designata come Portavoce-Coordinatrice Emanuela Pozzan (GFB Gruppo Familiari
Beta-Sarcoglicanopatie Odv – Alfa, Beta e Gamma Sarcoglicanopatie).

“Le associazioni del territorio avvertono la necessità di colmare la carenza assistenziale e
informativa nell’ambito delle malattie neuromuscolari rare che si è manifestata con maggior
evidenza, durante la recente pandemia che ha colpito prevalentemente le categorie più fragili.
E’ indispensabile ascoltare la voce delle associazioni sui temi importanti riguardanti la
quotidianità e le connesse problematiche delle persone con disabilità (PcD) neuromuscolare.
A livello sanitario, è emersa l’esigenza di essere seguiti da equipe multidisciplinari in grado
di rapportarsi con le diverse patologie neuromuscolari, nell’esteso ed eterogeneo territorio
veneto. La PcD neuromuscolare dovrebbe essere seguita, in base al grado di gravità raggiunto,
sia a livello individuale che dal punto di vista assistenziale (caregiver) e sociale.
Tra le necessità più urgenti, si evidenzia la necessità di colmare le carenze e le disuguaglianze
territoriali, soprattutto in riferimento alla gestione della fisioterapia, al fine di implementarne
le possibilità di accesso e le specializzazioni dei terapisti (vedi per es. riabilitazione
respiratoria)”.

La Consulta intende collaborare con le Istituzioni e con i medici specialisti pubblici e privati,
per costruire una giusta rete di riferimento su tutto il territorio regionale e per far sì che la
rarità di queste malattie si trasformi in una risorsa utile alla società intera.

Le associazioni aderenti sono:
– ACMT-Rete Odv – Charcot-Marie-Tooth – AIViPS ETS – Paraparesi Spastica
– Altrodomani– Malattie neuromuscolari – Asamsi Odv – Atrofia Muscolare Spinale
– Famiglie SMA Onlus – Atrofia muscolare spinale
– GFB Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie Odv – Alfa, Beta e Gamma Sarcoglicanopatie – Mitocon Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali Odv – Malattie Mitocondriali
– Parent Project Aps – Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
– UILDM Chioggia Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari
– UILDM Padova Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari
– UILDM Treviso Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari
– UILDM Venezia Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari – UILDM Verona Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari
– UILDM sezione di Vicenza Odv – Distrofie e altre Malattie Neuromuscolari