Giornata Malattie Neuromuscolari

Giunta alla sua quarta edizione, la GMN – Giornata Malattie Neuromuscolari – vuole offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari. È un progetto ideato e sostenuto dalle associazioni laiche e dalle associazioni scientifiche (AIM e ASNP) che si occupano di malattie neuromuscolari e rivolto ai pazienti e alle loro famiglie. Saranno tuttavia affrontate tematiche di interesse comune anche con neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, esperti di gestione pubblica della disabilità.

Sabato 13 marzo dalle ore 9.00 anche Padova partecipa alle conferenze on line del programma nazionale della GMN con un incontro divulgativo e di confronto con i pazienti e loro associazioni (registrazione al sito https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/padova2021 e programma https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/padova2021). Dopo un punto sull’iter diagnostico di Neuropatie, Miopatie e Sclerosi Laterali Amiotrofica, si parlerà di terapie innovative e della terapia genica nelle malattie neuromuscolari. A seguire si spiegherà come costituire l’equipe multidisciplinare “perfetta” per la presa in carico dei pazienti con disabilità (follow-up clinico, riabilitazione e cure palliative) e alla fine si aprirà la discussione in una tavola rotonda che vede la presenza delle associazioni coinvolte moderata dalla giornalista Alessandra Mercanzin.

Organizzata scientificamente da Chiara Briani, Azienda Ospedaliera – Università degli Studi di Padova, Gian Maria Fabrizi, Clinica Neurologica, Università degli Studi ed AOUI di Verona, ed Elena Pegoraro, Azienda Ospedaliera – Università degli Studi di Padova, il programma prevede gli interventi di Tiziana Cavallaro – U.O.C. di Neuropatologia di Verona sull’iter diagnostico nelle neuropatie, Gaetano Vattemi – U.O.C. di Neurologia – Azienda Ospedaliera di Verona su quello delle miopatie, Gianni Sorarù – Dipartimento di Neuroscienze – Università di Padova, su quelle nella SLA. Chiara Briani e Gian Maria Fabrizi focalizzeranno l’attenzione sulle terapie innovative nelle neuropatie, mentre Elena Pegoraro parlerà della sfida della terapia genica nelle malattie muscolari. Paola Tonin e Tiziana Cavallaro spiegheranno come costituire l’equipe multidisciplinare “perfetta” per la presa in carico dei pazienti con disabilità (follow-up clinico, riabilitazione e cure palliative), invece Luca Bello – Azienda Ospedaliera – Università di Padova, Angela Modenese – Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona – ed Enzo Valpione – ULSS6 Euganea parleranno rispettivamente del ruolo del neurologo, fisiatra e palliativista. Alla Tavola rotonda finale partecipano i rappresentanti delle istituzioni, servizi sociali, associazioni pazienti quali Emilano Conte (ACMT-Rete), Damiano Zampieri (UILDM), Bruno Denti (UILDM Verona), Davide Tamellini (UILDM Verona), Moira Bressan (CIDP Italia aps), Andrea Vaccari (fAMY), Massimo Osler (AINP), medici, pediatri di famiglia e specialisti del territorio.